Kronik Hastalığı Olan Çocuk ve Ailesine Yaklaşım

Funda Gürbüz; Emine Geçkil

TR EN

Kronik Hastalığı Olan Çocuk ve Ailesine Yaklaşım

Öz

Kronik hastalık kalıcı yetersizlik bırakabilen, geri dönüşü pek mümkün olmayan, hastanın rehabilitasyonu için özel eğitim, uzun süre takip, tedavi, bakım ve denetim gerektiren normalden sapma ya da bozukluk olarak tanımlanmaktadır. Kronik hastalıklar doğuştan var olabilir veya çeşitli faktörler nedeniyle sonradan oluşabilir. Kronik hastalıklar sadece fiziksel sağlığı etkilemekle kalmayıp aynı zamanda çocuğun duygu durumu, sosyal ve aile ilişkilerinde bozulma, uyku düzenini değişmesi, akademik başarısını düşmesi, özgüven kaybı, yalnızlık ve umutsuzluk gibi daha birçok olumsuz sonuçların oluşumuna zemin hazırlamaktadır. Kronik hastalık sadece çocuğu değil diğer aile üyelerini de etkileyen bir durum olup, destek mekanizmalarına ihtiyaç duyabilmektedirler. Aile üyeleri bakım verme yüküne bağlı olarak tükenmişlik, stres, kaygı, korku ve anksiyete yaşayabilirler. Yine maddi sorunlar, aile iletişimi ve sosyal ilişkilerde bozulma, kendilerine ve diğer sağlıklı çocuklara vakit ayıramama gibi konularda da desteğe ihtiyaç duyabilmektedirler. İhmal edilen sağlıklı kardeşler de göz ardı edildiği, rutin alışkanlıklarını sürdüremediği, ilgi ve statü kaybı nedeniyle, kızgınlık, öfke, yalnızlık veya depresyon yaşayabilmektedirler. Bu çalışmada kronik hastalık etkilerini en aza indirerek çocuk aileyi desteklemek ve yaşam kalitesini arttırıcı hemşirelik girişimlerde bulunmak amaçlanmaktadır.

Anahtar Kelimeler

Effects on The Child and The Family of Chronic Disease and Nursing Approaches

Abstract

Chronic disease is defined as a deviation or disorder that can leave permanent incapacity, to be irreversible, requires special training, long-term follow-up, treatment, and care for the rehabilitation of the patient, and lasts for at least three months. Chronic diseases may be congenital or may occur later due to various factors. Chronic diseases not only affect physical health, but also affect the child's emotional state, social and family relationships, academic success, and self-confidence. It paves the way for many negative emotions such as loneliness, anger, and hopelessness in the child. Chronic disease is a condition that affects not only the child but also other family members. Parents and healthy siblings experience problems such as burnout, stress, fear, anxiety, financial problems, deterioration in family communication and social relations, and inability to spare time for themselves and other healthy children, and they need support. This study was planned to understand the effects of chronic disease according to the child's developmental stages, determine the effects of the child's disease on family members, and discuss nursing interventions to the child with chronic disease and his/her family.

Keywords

Kaynakça

Ak B. (2021). Kronik ve Yaşamı Tehdit Edici/Ölümcül Hastalığı Olan Çocuk ve Hemşirelik Yaklaşımı. Z. Conk, Z. Başbakkal, H. Bal Yılmaz, B. Bolışık İçinde. Pediatri Hemşireliği. (3.baskı) (ss. 945-988). Ankara: Akademisyen Yayınevi.
American Academy of Pediatrics (AAP) (2021). Consensus statement on the core tenets of chronic condition management in schools chrome-extension: //efaidnbmnnnibpcajpcglclefindmkaj/https://www. michigan.gov/-/media/Project/Websites/mde/2021/10/13/ADA_ Consensus _Statement__Core_Tenets_of_CCMS__2021-08.pdf?rev =fc8c01a5fd9841eca1c74ac885e9eca4 (Erişim:17 Temmuz 2023).
Altay N, Çakır G. Kronik hastalığı olan çocukların bakımında okul hemşiresinin görev ve sorumlulukları. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Elektronik Dergisi 2021;14(1), 55–61.
Aydın Engin E, Yıldırım F, Purutçuoğlu E. Psychosocial problems of children with chronic diseases: a review focusing on pediatric social work ınterventions. In Guncel Pediatrics 2021;19(2):pp.271–279). https://doi.org/10.4274/jcp.2021 .0033
Bolat EY. Süreğen hastaliği olan çocuklar ve hastane okullari. milli eğitim dergisi 2018;47(218):163–186. https://dergipark.org tr/en/download/article-file/555928
Çakir MN, Kiziler E. Kronik hastalığa sahip çocuğu olan ailelerde ebeveyn- çocuk ilişkisi: sosyal destek ve ebeveyn öz yeterliği. Türkiye Sağlık Bilimleri ve Araştırmaları Dergisi 2022;5(3):48–58.
Çavuşoğlu H (2022). Çocuk Sağlığı Hemşireliği. Genişletilmiş 10. Baskı. Ankara, Sistem Ofset Basımevi, 5-112. Caliendo M, Lanzara V, Vetri L. Emotional – Behavioral disorders in healthy siblings of children with neurodevelopmental disorders. Medicina 2020;56(10):491.
Cara G, Michael DA, Kelley C. Parenting a child with a chronic illness during a pandemic. Journal of Pediatric Nursing 2022;66(5), 64–69.

Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ. Coping with Chronic Illness in Childhood and Adolescence. Annual Review of Clinical Psychology 2012;8(1), 455–480. https://doi.org/10.1146/ annurev-clinpsy-032511-143108
Consollini DM (2022). Kronik sağlık sorunları olan çocuklar https://www.msdmanuals.com/professional/pediatrics/caring-for-sick-children-and-their-families/children-with-chronic-health-conditions. (Erişim tarihi: 18Temmuz2023).
Curtis JR, Treece PD, Nielsen EL. Randomized trial of communication facilitators to reduce family distress and intensity of end-of-life care. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 2016;193(2):154–162. https://doi.org/10.1164/rccm.201505-0900OC
Demir Acar M, Günay U, Çevik Güner Ü. Difficulties experienced in mother-ınfant attachment in a case of ınfant birth with congenital anomaly and the role of nursing. Turkiye Klinikleri Journal of Nursing Sciences 2018;10(2):169–176. https://doi.org/10.5336/nurses.2017-58647
Dinleyici M, Şahin Dağlı F. Evaluation of quality of life of healthy siblings of children with chronic disease. Turk Pediatri Arsivi 2018;53(4):205–213. https://doi.org/10.5152/TurkPediatriArs.2018.6778
Eker İ, Vural Ö, Nur Ç. The Assessment of Depression in Siblings of Children with Cancer: A Pilot Study 2022; 7(3). Fazlıoğlu K, Hocaoğlu Ç, Sönmez MF. Çocukluk çağı epilepsisinin aileye etkisi - ımpact of childhood epilepsy on the family. In psychıatry 2010;2(2). www.cappsy.org/archives/vol2/no2/
Geçkil E, Aldem Budak M. Kronik hastalığı olan çocukların annelerinin bakım verme yükü ile anksiyete-depresyon düzeyinin belirlenmesi. Acibadem Universitesi Saglik Bilimleri Dergisi 2020. https://doi.org/10.31067/0.2020.289
Graaf G, Baiden P, Keyes L. Barriers to mental health services for parents and siblings of children with special health care needs. Journal of Child and Family Studies 2022;31(3):881–895. https://doi.org/10.1007/s10826-022-02228-x
Hockenberry MJ, Wilson D. Essential of pediatric nursing. Elsevier mosby, 2013, 9th Edition, USA, ISBN 978-0-323-08343-0 p:554-558.
İlhan T. Özel gereksinimli 3-6 yaş çocuklarının ebeveynlerinin stres düzeyleri ile rolleri arasındaki ilişki. Ankara Üniversitesi Eğitim Bilimleri Fakültesi Özel Eğitim Dergisi (2017). https://doi.org/10.21565/ozelegitimdergisi.286786
Kaş Alay G. Kronik hastalıkların çocuk ve aile üzerine etkileri. Kastamonu Üniversitesi Sağlık Bilimleri Fakültesi Dergisi (KÜSBFD), 2023;2(1):40-50.
Kuo DZ, Mcallister JW, Rossignol L. Care Coordination for Children With Medical Complexity 2018;141(3), 224–232. Machado NA, Nóbrega VM, Silva MEA. Chronic disease in children and adolescents: professional-family bond for the promotion of social support. Revista Gaúcha de Enfermagem,2018;39(0):1–8.
Mariñez MGQ, Chakkera M, Ravi N. The other sibling: a systematic review of the mental health effects on a healthy sibling of a child with a chronic disease 2022;14(9). https://doi.org/10.7759/cureus.29042
Marques G, Araújo B, Sá L. The impact of cancer on healthy siblings. Revista Brasileira de Enfermagem, 2018;71(4):1992–1997. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0449
Neris RR, Bolis LO, Leite AC. Functioning of structurally diverse families living with adolescents and children with chronic disease: A meta-synthesis. Journal of Nursing Scholarship,2023:55(2):413–428. https://doi.org/10.1111/jnu.12831
Ören B, Aydın R. Engelli çocuğa sahip ebeveynlerde bakım veren yükü ve depresyon durumlarının incelenmesi. Celal Bayar Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Dergisi, 2020;7(3):302–309. https://doi.org/10.34087/cbusbed.682392
Shojaee S, Alizadeh H. Comparing behavioral-emotional difficulties in siblings of children with and without sensory Impairments 2019;48(3): 516–524.
Tekgül N, Dirik N, Karademirci E. Ergen ebeveynlerinin ergenlik hakkındaki bilgi ve tutumlarının değerlendirilmesi. The Journal of Tepecik Education and Research Hospital,2012;22(1):59–62.
Törüner EK, Büyükgönenç L (2023). Çocuk Sağlığı Temel Hemşirelik Yaklaşımları. 3. Baskı. Ankara, Gökçe Ofset: 123-130.
Ünal Keskin G. Ölmekte olan hastaya kognitif davranışsal hemşirelik yaklaşımı. Ege Üniversitesi Hemşirelik Yüksek Okulu Dergisi, 2005;21(2):125–134.
World Health Organisation (WHO) (2022). Noncommunicable disease https://www.who.int/news-room/fact-sheets/ detail/noncommunicable-diseases (Erişim tarihi: 07.07.2023)
Yıldız Akkuş S, Bütün Ayhan A. Investigation of the behavioral problems and life quality of the children with chronic diseases. Turkish Journal of Pediatric Disease 2018. https://doi.org/10.12956/tjpd.2018.394
Yuwen W, Lewis FM, Walker AJ. struggling in the dark to help my child: parents′ experience in caring for a young child with juvenile ıdiopathic arthritis. Journal of Pediatric Nursing 2017;37:23–29. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2017.07.007

Ayrıntılar

Birincil Dil

Türkçe

Konular

Sağlık Hizmetleri ve Sistemleri (Diğer)

Bölüm

Derleme

Yazarlar

Funda Gürbüz ^*
Türkiye

Emine Geçkil
Türkiye

Erken Görünüm Tarihi

28 Eylül 2023

Yayımlanma Tarihi

28 Eylül 2023

Gönderilme Tarihi

18 Temmuz 2023

Kabul Tarihi

7 Ağustos 2023

Yayımlandığı Sayı

Yıl 2023 Cilt: 7 Sayı: 1

IZ

https://izlik.org/JA66AM75PE

Kaynak Göster

RIS / Bibtex

APA

Gürbüz, F., & Geçkil, E. (2023). Kronik Hastalığı Olan Çocuk ve Ailesine Yaklaşım. Cumhuriyet Hemşirelik Dergisi, 7(1), 32-38. https://izlik.org/JA66AM75PE